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Menina vítima de doença rara

O FolhaSete já contou diversas histórias de superação ao longo de seus 20 anos.

A força, a superação e a vontade de viver de Davi, Thaina e Arthur são apenas alguns exemplos. Todos são verdadeiras lições de vida.
Mas a história de Raíssa, oito aninhos, é literalmente rara. A garotinha é filha de Ivanete e Rudimar Filippi, 28 e 37 anos respectivamente, moradores do bairro São João. Raíssa Caroline é portadora de anomalia genética extremamente incomum.
A menina nasceu no dia 19 de agosto de 2008. Segundo a mãe, "naquele dia descobrimos que nossa filhinha tinha fenda palatina, mas acreditava-se ser apenas a falta do céu da boa". 
Com o passar dos dias, em vez de ocorrer um progresso no desenvolvimento da garotinha, os pais notaram o contrário. "Ela não estava mamando e não fazia as necessidades fisiológicas. Nasceu com 2,690 quilos e em vez de aumentar, perdia muito peso. Chegou a 1,170 quilo". 
Ao consultar o médico, o casal foi encaminhado para Joinville num centro especializado. "Ali teríamos os cuidados e as orientações necessários para o tratamento. E ainda seria somente por causa da fenda na boca". Com 18 dias de vida, o geneticista pediu um exame chamado cariótipo, que diagnosticaria a procedência do problema. Foi então revelado que a menininha era portadora da Tricossomia Parcial do Cromossomo 15q. "Naquele dia nos disseram que as chances de sobrevivência eram mínimas e que essa doença só afetava meninos. Tanto que a Raíssa é a única menina no mundo que se tem notícias com essa anomalia".
Apesar do choque, os pais decidiriam que fariam de tudo para confrontar as expectativas. "Ela chorava dia e noite, era um choro de dor, sofrimento, não sabíamos o que fazer. Foram três anos assim, mas não perdemos nunca a esperança, confiávamos em Deus". Raíssa tinha os olhos puxados e com estrabismo, os pés congênitos, musculatura mole, problema do palato, ouvidos, entre outros. "Quando ela completou seis aninhos, começou a se firmar mais". 
Antes de qualquer coisa, era preciso fazer a cirurgia na boca para que a menina tivesse uma alimentação adequada. "Foi difícil, porque ela tinha que ter três quilos e isso só se conseguiu aos três anos de idade". Em cinco anos, foram 15 procedimentos cirúrgicos. "Processo doloroso, uma vida árdua. Ela operou a boca, ouvido, pés, adenóide, amígdala e foram diversas complicações. Nossa menina é muito vitoriosa". 
Hoje, a recuperação de Raíssa Caroline é considerada inédita. "Os profissionais que lidam com ela se surpreendem com a evolução". Atualmente, tem acompanhamento de vários profissionais, como pediatra, otorrino, fonoaudiólogo, neurologista, dentista- pediátrica, frequenta o Saede e vai para a escola. Faz físio e ecoterapia. 
Em Bauru (SP), onde recebeu vários atendimentos, agora é fonte de pesquisa. "Eles avaliam o caso dela, acompanham para que, se acontecer um novo caso, saber como tratar e, se não curar, pelo menos evitar tanto sofrimento", explica a mãe. 
Cuidados
Os tratamentos e o acompanhamento são para toda vida. No entanto, depois de tantos espinhos pelo caminho, as lágrimas da família e, especialmente da menina, foram transformados em sorrisos. "É uma bênção", diz dona Ivanete.
Família se dedica para garantir o tratamento da garota
A família Filippi é simples. Seu Rudimar é pedreiro. Hoje, Ivanete também trabalha fora para conseguir cobrir os custos do tratamento da filha. "Sempre tivemos gastos grandes, muito além de nossas possibilidades, que continuarão. Graças a Deus, mesmo na dificuldade conseguíamos dar a volta". O medicamento que Raíssa precisa tomar uma vez por dia é importado dos Estados Unidos. Uma caixa com 90 cápsulas custa R$ 260. "É para vida toda. É um remédio que o médico de Chapecó receitou chamado Melatonina e, desde que ela começou a tomar, é outra menina". Sem ajuda e com poucos recursos, a família vai lutando, sem esmorecer. São guerreiros e não reclamam. 
Se alguém quiser colaborar com a família, toda a ajuda é bem-vinda. Pode ser em fraldas, roupas e calçados ou qualquer outro auxílio. Raíssa pesa 20 quilos. É muito independente, apesar da condição física e mental. É carinhosa e acolhedora. "Deus é grandioso. Viu tanta lágrima e está retribuindo com alegrias", desabafa a mãe.
E a vida do casal parece mesmo abençoada. Depois do drama enfrentado com Raíssa, Rudimar e Ivanete queriam muito ter mais um filho. Os exames preliminares davam conta de que seria quase impossível que o bebê viesse sem complicações. Ainda assim, Ivanete insistiu e, contrariando a tudo e a todos, nasceu Raí. O garotinho, hoje de dois aninhos, nasceu plenamente saudável para completar o amor e a união da família.
 

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